Ta kontroll!

[Nina]

Efter att i fyra år levt med uretrit, IC, PBS,kroniska bäckenbottensmärtor eller vad man vill kalla det, känner jag att jag vill smmanfatta mina erfarenheter. Jag har gått från att ha varit sängliggande i tio månader med obeskrivliga smärtor till 99% smärtfrihet, sedan ett halvår tillbaka! Meningen med dessa rader är att sprida hopp, ge energi och kanske, kanske hjälpa någon att inte ge upp eller slösa bort dyrbar tid som jag gjorde i början,

Denna sjukdom gör vansinnigt ont! När man drabbas är man i extremt behov av omvårdnad och kvalificerad utredning och behandling, men de flesta av oss får inte det. Vi känner att vi blir stående ensamma med ansvaret för vår hälsa. Det bollas hela tiden tillbaka till oss, av läkare som inte vet vad de ska göra. Det är inte rätt, man borde inte få behandla svårt sjuka människor så, men det är tråkigt nog så verkligheten ser ut för de flesta av oss. Om man från början har klart för sig att det är så vården ibland fungerar, så kan man besparas mycket frustration och vånda. Men hur ska man tackla detta?

Jag tror att ju förr man accepterar att ingen annan tar ansvaret desto bättre rustad är man att helt enkelt bära det. Jag tror att man måste ta kontroll. Inte slösa energi på att jaga det som ändå inte finns. Utan lägga de krafter man har på strategier som på sikt kan få en att må bättre. Det är inte alls lätt men det finns en del saker jag känner är viktiga.

1. Slösa inte tid på vårdcentralen. Där finns säkert viljan men inte kunnandet att hjälpa. Men kräv smärtlindring. Även om det inte finns jättebra mediciner, så ta reda på vilka som hjälpt andra och begär att få dem. Man får inte ge sig förrän man blir remitterad till en specialist. Man kan be att få remiss till någon som man hört/läst är bra. Man kan också söka specialistvård utan remiss. Ring runt till urologer och gynekologer. Hör hur intresserade de verkar vara av kvinnors urinvägar. Man är faktiskt så sjuk att man har rätt att vara krävande.

2. Man ska bli ordentligt undersökt med njurröntgen, cystoskopi och utvidgad urinodling. Man måste kunna argumentera för detta. Många läkare vet inte hur eller varför man gör utvidgad urinodling. Det är inte intressant att höra vad doktorn TROR att man lider av förrän dessa undersökningar är gjorda och man kan utesluta andra sjukdomar. Man måste veta hur det ser ut därinne!

3. Den läkare man ska leta efter är inte den allvetande urologen, utan en läkare som är tillräckligt skicklig och som lyssnar på sina patienter. Och framför allt är villig att testa nya behandlingsmetoder som patienten hittar. Det är A och O!

4. Man måste högprioritera att läsa allt man kan komma över om sjukdomar i urinrör/blåsa, om man vill komma någonstans. Ingen annan kommer att göra det, särskilt inte en stressad läkare med tunnelseende. Hur många hade fått testa Dermovatbehandlingen om inte Birgitta hittat den? Man måste kunna så mycket att man kan argumentera för sin sak. För allt nytt bemöts med skepticism. Med all rätt. Men det är våra kroppar det gäller och vi måste ta oss rätten att själva bedöma vilka behandlingar vi vill testa. Men vi kan inte begära att en läkare ska utföra en behandling om vi inte kan visa att det är en metod som andra haft framgång med.

Det finns inte mycket skrivet på svenska. Vi ligger ohjälpligt på efterkälken här. Men tunga medicinska artiklar blir någorlunda förståeliga med Google översätt. Åtminstone så pass att man kan avgöra om det är något att forska djupare i.
IC-Network och deras forum är en guldgruva. Ichelp.org och Wellbladder.com såväl som uretrit.se är bra. En bok som alla borde läsa och som ger många infallsvinklar är The Better Bladder Book som kan köpas på Adlibris. Den är skriven av en sjuksköterska som har IC och trots det mår bra. Även om man inte håller med om allt så ger den många nya kunskaper. När man läser utländska artiklar ska man vara medveten om att det som skrivs om IC också ofta gäller oss. Där är IC ofta ett samlingsnamn på kronisk smärta i blåsa/urinrör. Det syftar inte bara på dem som har blödande sår i blåsan. Det förstår inte svenska läkare så det är ingen idé att prata om.

5. De behandlingar som är standard och som man ska få pröva inom rimlig tid är: lokalbehandling med Dermovat eller Terracortril, eventuellt tillsammans med silverklorid och urinrörsutvidgning (där finns saker som talar både för och emot). Smärtstillande givetvis. Kortisontabletter vid behov. Antihistaminer (Atarax fungerar bäst i urinvägarna, men studier pekar på att även Singulair fungerar). Alfablockerare och antiinflammatoriska tabletter. Antidepressiva kan ha en smärtstillande effekt men de kan vara tuffa att börja och sluta med. Bra att vara påläst och medveten om vad det handlar om. Blåsinstallationer kan hjälpa en del. Tex Cystistat. Men det kan kräva övertalning innan man får testa det också.

7. Jag tror det är jätteviktigt att försöka hitta orsaken till problemet. Inte bara vara inriktad på att döva symptomen. Kroppen reagerar ju med inflammation och/eller smärta för att något är fel. Även om man lyckas få bort symptomen kommmer ju inflammationen tillbaka. Men det är ett stort deckarjobb att hitta den orsaken. Och det får man göra själv. I alla fall har inte jag hört talas om någon läkare som intresserar sig nämnvärt för det. Det krävs enormt tålamod.

Man har sett att de sk mastceller som finns i blåsväggen är kraftigt aktiverade hos människor med våra symptom. En teori som man därför tittar mer och mer på är att det hos många patienter handlar om en överkänslighetsreaktion. Det bedrivs faktiskt en del forskning med detta som utgångspunkt. Det styrks också av att många patienter förbättras av antihistaminer. Detta ska man få prova tidigt. Jag fick det efter två år... Dessutom har man all anledning att sätta sig in i vilka ämnen som är särskilt retande för urinvägarna. Här är IC-dieten till ovärderlig hjälp. Den bygger på patienters och IC-experters samlade erfarenhet. Om blåsan inte tål apelsiner kan man helt enkelt inte fortsätta att äta apelsiner, samtidigt som man förväntar sig att hitta en medicin som ska göra en frisk.

Mastcellerna reagerar med inflammation. Det trixiga är bara att det inte alltid märks med en gång utan när det blivit för mycket. Glutenöverkänslighet verkar också ha nära samband med blåsbekymmer ( inte alltid samma sak som celiaki). Det orsakar inte bara smärta utan kan även påverka tömningsreflexen. Därför är linjen med diet, antihistamin och läkande preparat intressant och väl värd att pröva.

Har man problem med återkommande bakterier så kan det också bero på att de lättare får fäste när blåsväggen är ansträngd av dessa reaktioner.

Att kolla om man har symptom på överväxt av Candida och ta tag i det som sign Sötmandel har gjort, är också något värt att fundera på.

7. Man får ha tålamod. Ibland kommer förbättringar snabbt men i mitt fall tog det flera måmader innan jag märkte resultat. Trots att jag var på rätt väg. Man får prova kombinationer av olika saker. I mitt fall hjälpte delar av IC-dieten, Atarax, glutenfri kost, Glukosamin och Hyaluronsyra. Intressant är att jag prövat glutenfritt lite halvhjärtat i början av sjukdomen. Men inte så länge och inte i kombination med det andra och då räckte det tydligen inte till.

Jag har varit hos ett femtontal olika läkare och alternativmedicinare. Jag har nog ätit alla antibiotikasorter som skrivs ut mot urinvägsproblem, många andra mediciner och hysteriskt många naturpreparat och kurer. Jag har ätit vegetariskt och mjölkfritt. Jag har amalgamsanerat tänderna och läkt ut en inflammation under en rotfylld tand. Jag har tvingat mig till en behandling mot Trigonit och fått Pharma Light-behandlingar. Jag har jobbat med stresshantering och ACT- terapi. Vissa saker av detta har faktiskt hjälpt lite. Ibland har jag till och med trott att jag skulle bli frisk men det har aldrig räckt ända fram. Men sammantaget har det kanske ändå stärkt kroppen och rättat till det som behövdes för att en läkning skulle komma igång när jag nu till slut hittade det som var rätt för mig.

En varning bara för naturterapeuter. De har sällan någon kunskap om uretrit eller IC och både deras utrensningsfilosofi och många örter kan vara fruktansvärt påfrestande för urinvägarna. Så om man överväger sådan behandling måsta man vara ordentligt påläst och kritisk.

Jag vågar inte tro att jag kommer att bli så frisk att jag kan leva som om sjukdomen inte fanns. Jag måste fortsätta att lyssna på min kropp, ta hänsyn till den och bry mig om vad den behöver. Men när den svarar mig med smärtfrihet känns det inte som någon stor uppoffring. Det viktiga är att inte ge upp, att fortsätta att kämpa även om man ibland är ledsen och trött och måste sätta allt på paus. För ett år sedan var jag helt inställd på att jag nog skulle få leva med denna smärtan resten av mitt liv. Men på något sätt fick jag kraft att ta nya tag igen. Vi får aldrig glömma att målet är att vi också ska ha liv som ska levas och inte bara uthärdas!