Trigonit eller Glutenintolerans, eller båda?

[Nina]

Nu var det riktigt längesedan ni hörde av mig. Jag har kommit fram till några intressanta samband som jag skriver om, eftersom de kanske kan gälla fler än mig.

Min första riktigt stora, hållbara förbättring, efter två års konstanta, invalidiserande smärtor kom när jag fick allergimedicinen Atarax. Då blev jag så mycket bättre att jag kunde börja jobba och leva ett liv som i alla fall liknade normalt - om än jobbigt. Med lägre smärtnivå. På det sättet halkade min doc och jag in på spåret allergi som orsakar inflammationer, via mastcellsreaktioner, som ju Atarax dämpar. Men detta spår fullföljdes aldrig med ytterligare tester.

Efter ett halvår blev jag sämre igen och tjatade mig till en tremånaders kur med Doxyferm. Jag hade hittat studier som visade att Trigonit,som jag har, VISST kunde orsaka besvär och med framgång behandlats med Doxyferm. Men man kan också ha det utan symptom.

Trigonit är omdiskuterat. Många läkare säger att det är en normal variant i blåsan, andra att det är en inflammation och åter andra att det är en mild variant av IC. Kanske ett första stadium. Eftersom min läkare tillhör kategorin "normal variant" sa han aldrig ens något om att jag hade den förändringen. Det läste jag i mina journaler när jag begärde ut dem. Första veckorna av behandlingen märkte jag ingenting sedan började en gradvis, långsam förbättring och jag tillskrev Doxyferm hela den succen. Åt det i fyra månader och slutade med hjärtat i halsgropen. Vågade inte gå på det längre.

Men till min förvåning blev jag inte sämre, förbättringen fortsatte. Då började jag undra. Hade läst flera artiklar om människor med IC och återkommande UVI som blivit, eller nästan blivit, besvärsfria med glutenfri kost.Kunde detta även gälla mig?

Min dotter är glutenintolerant så det finns i våra familjegener. Desperat som jag var i våras började jag utesluta det, ungefär i samma veva som jag fick Doxyferm. Det var ju kanske dumt, men jag trodde inte så mycket på vare sig det eller Doxy om jag ska vara ärlig. Men nu är jag så gott som fri från uretriten! Den stör mig lite ibland, småstunder, men hindrar mig ALDRIG från att göra det jag vill. Jag har börjat vänja mig vid att må bra. Och jag ärså vansinnigt lycklig!

Jag tog ett test för flera år sedan som inte visade på celiaki men har läst att detinte är helt tillförlitligt. Antar att där finns gränsvärden satta efter hur flertalet människor reagerar somöverallt annars i sjukvården... Kanske jag ligger strax under men reagerar med inflammation  i alla fall... Om gluten kan skapa inflammation i tarmarna så varför inte i blåsan? tänkte jag. Det stämde ju också med att Ataraxen dämpade överkänslighetsreaktioner.

Men i alla fall,  nyss kände jag mig så bra att jag bestämde mig för att äta gluten, trodde ändå inte riktigt på att förbättringen berodde på det. Det gick jättebra i nästan två veckor sen satt den brännande skärande smärtan i urinröret där igen. Ilsket! Och då slutade Nina med gluten för andra gången. Efter en vecka började det förbättras och nu känner jag inte mycket alls. Så jag är övertygad om att sambandet gäller för mig i alla fall. Läste att gluten även kan påverka nerverna i blåsan så dålig blåstömning eller överaktiv blåsa kan också bero på glutenreaktion. Finns det de som hävdar. Typ.

Men jag vet fortfarande inte säkert vilket som har hjälpt. Kanske är det kombinationen. Doxyfermen läkte kanske inflammationen och glutenfri kost gör att den inte kommer igen. Men jag bryr mig inte om att det inte går att göra en utvärdering genast. Det får visa sig i framtiden. Kanske är det bara en paus i eländet. Hur som helst är det vansinnigt underbart!

Ja, detta hände mig. Om någon är nyfiken berättar jag gärna mer... Länkar hittar ni om ni söker på Trigonitis och Doxyferm. Likaså om ni googlar på Bladder, Gluten, IC, och UTI, i vilken mix ni önskar.

Skickat från min iPad

[ann-louise]

Hej Nina!

Tycker det du skriver låter mycket intressant! Har själv känt av förbättringar av atarax.
Har läst en del om gluten och dess diskussioner kring detta, där man påtalat av många anledningar att utesluta gluten. Tänker som dig vad gäller inflammation i tarmarna så varför inte i urinblåsan/urinvägarna. Jag är absolut mer nyfiken på detta, så berätta gärna mer.

[Nina]

Hej Ann-louise!

Har precis skickat efter en bok från Adlibris som heter " The better bladder book" som handlar om alla möjliga sätt att förbättra hälsan när man har bekymmer med urinvägarna. Den behandlar också sambandet med gluten. Ska bli spännande att läsa den.

Det är som sagt ännu för tidigt att säga om det verkligen är glutenfri kost som bidrar till att jag mår så bra ( bortsett från den korta perioden då jag åt bröd). Men jag ämnar fortsätta på den linjen tills något händer som visar på motsatsen. Att kolla upp om man har Trigonit kan också var ett viktigt steg.

Men det tar tid. För mig tog det två månader innan jag började känna mig påtagligt bättre. Sen har det sakta förbättrats hela hösten.Så man får ha tålamod. Jag märker också att jag nu kan äta sånt som jag förut blev dålig av. Till och med choklad! Så det känns som om det håller på att läkas.

Att äta glutenfritt är inte svårt alls. Potatis- och maizenmjöl funkar lika bra till såser och stuvningar. Det finns många mjölsorter man kan baka gott av. Både bröd, pajer och kakor. För säkerhets skull har jag även låtit bli glutenfria produkter som innehåller vetestärkelse. Det gör att jag får baka bröd själv. Men det är kanske onödigt restriktivt. Jag ville bara göra det så noga jag kunde, när jag nu ändå skulle. Man får ha som vana att läsa på innehållsdeklarationerna, så går det hur bra som helst! Upptäckte till min häpnad att det finns mjöl i baksirap till och med! Glutamat har inget med gluten att göra men man ska se upp med malt.

Ja man får verkligen pröva sig fram när man har en så jobbig sjukdom som ingen vet så mycket om. Jag har testat så mycket och lagt så mycket pengar på att hitta en väg ut ur det här eländet. Ibland har jag bara tänkt ge upp, men nu är jag glad att jag inte gjorde det! Jag hoppas bara att det håller... Det är inte första gången jag tror och hoppas, men jag har aldrig tidigare kommit så långt som nu.