Äntligen diagnos!

[Nina]

Hej!

Jag har nyligen fått veta saker om vår sjukdom som jag önskar att alla urologer visste. Och jag skriver detta därför att jag hoppas att det kan vara användbart för någon av er också. Alla får vi ju olika bud om vad vi lider av och vad det beror på. Mer eller mindre spekulativt beroende på vilken läkare vi råkar träffa. Teorierna är många...eller inga alls!

Min urolog ville ha en second opinion om mig och skickade mig därför till Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Där finns läkare som, i motsats till de flesta urologer, är specialister på IC och en av dem fick jag träffa. Jag hade inga höga förväntningar inför besöket, var rätt negativ faktiskt, men det visade sig bli mycket värdefullt för mig!

Att (som jag) ha urinrörssmärta, trängningar, obehag över blåsan, kramper och diverse andra symptom, under så lång tid, är grund för att med största sannolikhet ställa diagnosen att det rör sig om IC. Så i mitt fall, sa doktorn, tyder allt på det. Det har ingen annan läkare jag träffat trott. För att vara 100% säker måste man ta vävnadsprov från blåsan och det görs under narkos och är inte riskfritt. Det händer att man punkterar den. Alltså inget man gör av nyfikenhet eller i ett läge där man har acceptabel smärtnivå. Doktorn ställde sig inte frågande (bara det!) inför något av mina symptom (inte heller de lite udda) eller de mönster jag tycker mig se i sjukdomen. Han sa att allt stämmer med IC. Det hör också till bilden att symptomen varierar. Och efter vad jag läst här på forumet så är det fler än jag som upplever samma symptom.

Jag bävade inför cystoskopiundersökningen jag trodde var obligatorisk. Jag har ett superkänsligt urinrör och blir alltid dålig i flera dagarefteråt. Och förutom Trigonit så ser det alltid normalt ut. Men jag behövde inte göra det igen! Han sa nämligen att man SÄLLAN upptäcker IC med cystoskopi! Inte ens varianten med sår hittar man alltid på det sättet! Det är ALDRIG så att man kan utesluta IC för att inget syns på cystoskopin! För det mesta är det så att inget syns! Men man kan se om det finns cancer, stenar eller andra sjukdomar vilket ju är viktigt att upptäcka.
Hur många av oss har fått veta att allt är normalt och bra i blåsan efter en sån undersökning? Att våra symptom är oförklarliga. Att IC har man bara när man har förkrympt blåsa och stora blödande sår. Och många läkare antyder, eller säger i klarspråk, att vår sjukdom är psykisk eftersom man inte hittar något vid cystoskopiundersökningen. Man blir helt vild av tanken på allt lidande den överlägsna och okunniga attityden orsakat många av oss! För vi får ju inte rätt behandling då! Och när vi bara reagerar och förbättras lite halvdant på den vi i bästa fall får, så tröttnar man på oss... Det är ju mycket mer givande att behandla dem med enkel uretrit som blir bra med kortisonsalvor och dilatationer....

När man har IC kan uretrit och UVI komma och gå, fick jag veta. Det är INTE så att man aldrig har bakterier om man har IC. Och både uretrit och UVI ska behandlas som man brukar göra. Men när det är IC som är GRUND-orsaken ska den OCKSÅ behandlas! Det är först då man kommer någonstans! Jag har ju själv varit inne på detta under lång tid och kommit rätt långt. Men att få det bekräftat av en specialist var helt underbart! Antar efter detta samtal att IC inte är någon ovanlig sjukdom. Däremot kolossalt underdiagnosticerad!

Stresshantering, diet och mediciner måste man pröva. Inte bara ett i taget eftersom en kombination ofta verkar bättre, sa doktorn. Man får inte vara för försiktig utan jobba kreativt. Han var alltså mycket pragmatisk. Det är resultatet som räknas!
Bara detta att få en diagnos och någon som erkänner att man är allvarligt sjuk innebär en enorm stresslindring! Så det är viktigt! Jag fick veta att IC mycket ofta förekommer samtidigt med magproblem, fibromyalgi, migrän och allergier. Ångest och utmattning blir ofta en konsekvens av sjukdomen. Men det är inte orsaken!

Tyvärr finns ju inget botemedel för IC, men det finns ändå en hel del att göra. Nu vet jag i alla fall vad jag har och att det finns lite mer att testa om jag skulle bli sämre. Även om det var tufft att få veta så känns det på något sätt bra att äntligen fått spelreglerna till detta nya frustrerande och krävande livet med en kronisk sjukdom. Att veta vad man har att göra med betyder enormt mycket, tycker jag! Att ha ett namn på sjukdomen, att inte bara behöva räkna upp en massa symptom när folk frågar. Och att inte behöva känna sig dum för att man håller diet och ber att få pröva en massa behandlingar för en sjukdom som ingen sagt att man har. Att ha kommit förbi det där eviga funderandet. Doktorn var mycket tydlig med att man måste göra vad man kan för att hålla smärtan så låg som möjligt! Pröva, pröva, pröva det som finns att pröva! SPECIALISTEN säger alltså att man måste göra allt för att lindra, inte avfärda patienterna! Sen hur långt det är möjligt att lindra är en annan sak. Men allt måste prövas!

Så ge inte upp! Stå på er och kräv av era läkare att de inte heller ger upp utan låter er testa det som finns! Och att de antingen lär sig mer, lyssnar på era förslag eller skickar er vidare till någon som kan!

[frallamedost]

GRATTIS TILL DIAGNOSEN!
Lyckoruset som gick genom mig när jag läste det här - enormt!

Jag är nyfiken på vad hans namn är, så jag kanske kan be min läkare ringa honom så att hon tror på mig när jag berätrar historian?

Jag förstod dock inte om du tog ett vävnadsprov eller inte?

Grattis igen!

[Nina]

Hej Fanny!
Jag har skickat uppgifterna till dig i ett mejl. Hör av dig igen om du inte fått det.

[Birgitta]

Jätteglad för din skull, Nina!
Men jag får också en massa frågor i huvudet. Läkaren säger att om man haft dessa symptom länge så är det med stor sannolikhet IC. Jag har varit dålig sedan -95 - innebär det att jag också har IC??? Hur VET man det utan att ta vävnadsprov?? Och vilken typ av behandling kan man då få?
Vad har du fått för nya läkemedel eller behandlingsförslag? Har du blivit bättre??
Som sagt - massor med frågor och stor nyfikenhet på hur det hela utvecklar sig för dig!!

Du får väldigt gärna - om du orkar - fylla på med dina erfarenheter här i forumet. Ska jag fixa en ny kategori som heter IC???

[Sötmandel]

Hej!
Skönt att du fått en diagnos och att du träffat en läkare som tror på dig.

Jag är också diagnostiserad med Interstitiell cystit (IC) och fick diagnosen efter ett vävnadsprov som visade växt av stamceller. Vad som orsakar IC vet man inte, det finns flera olika teorier. Somliga läkare anser att det är en autoimmun sjukdom - alltså att immunförsvaret attackerar sig självt. Andra anser att det är en form av allergisk reaktion. Personligen ser jag IC som ett samlingsnamn på flera symptom som också kan variera: trängningar, täta toalettbesök, sveda vid urinering, ont i magen, stickande smärta i blåsan med mera. Behandlingen ser olika ut för olika patienter men handlar alltid om att behandla symptom eftersom man inte känner till orsaken till IC. Eftersom behandlingen riktar sig mot symptomen är den också mycket individuell. För många fungerar olika installationer av medel i blåsan, det medlen gör är att de bygger upp blåsepitelet som är skadat för patienter med IC.

Det finns ett stort amerikanskt nätverk för personer som lider av IC: https://www.ic-network.com/

Personligen godtar jag diagnosen IC, men tror att orsaken (åtminstone i mitt fall) är bakterier. Jag återvände igår från en resa till Washington där jag varit för att lämna in prover till det enda labb i världen som jag vet tar så kallade broth cultures. Det är ett särskilt sätt att odla urin där man istället för att använda torra agarplattor, som man gör vid vanliga odlingar i Sverige, använder en lösning att odla bakterierna i. Efter bara sex dagar (odlingen brukar ta minst tio) så visade det sig att jag har grupp d streptokocker. En infektion med andra ord. Jag skriver mer om detta i ett annat inlägg.

Lycka till med behandlingen!
Liv

[Nina]

Ja, jag har också jättemycket frågor. Det här är en helt ny situation, jag har bara träffat läkaren en gång. Och även om han verkligen tog sig tid så hann vi bara gå igenom min historia, nuläget och allmän info om vad som kan göras i framtiden beroende på hur min sjukdom utvecklas. Ville bara att ni andra också skulle få veta att cystoskopi inte är någon säker diagnosmetod. Att man inte behöver nöja sig med det om man fortfarande är dålig, på en oacceptabel nivå, år efter år.

Det du håller på med intresserar mig otroligt mycket, Liv! Jag får ofta uvi och nästan alltid orsakade av enteroccus faecalis. Så att det skulle kunna vara nyckeln till mina smärtor är något jag burit med mig från början. Jag har också läst om det men ingen läkare har trott det, så jag har lagt det åt sidan. Inte vetat hur jag skulle gå vidare. Eller orkat ta tag i det.

Mycket intressant med labbet. Är det knutet till något sjukhus eller är det alternativmedicinskt? Finns det någon behandling som hjälper om man har bakterier? Har läst om människor som gått på Ampicillin i åratal utan att bli bra. Enterococcus F finns ju normalt i tarmen och man blir ju lätt återinfekterad så fort man slutar äta medicin. Jag är rädd att man skaffar sig resistenta bakterier genom mycket antibiotikaätande. Och då kommer man ju i ett värre läge. Är jättetacksam om du vet mer om detta och vill dela med dig.

Jag har också läst mycket på IC-Network. Det är en guldgruva och jag har hittat mycket där som hjälpt mig. Framför allt har jag lärt mig att undvika sånt som försämrar. Jag kände mig nästan frisk i åtta månader mha diet, Atarax och Cystoprotek. Sen fick jag flera uvi i våras och så var det igång igen...

Ska bli spännande att följa hur det går för dig, Liv!

[Annking]

Vad är IC? Vad är symtomen ?

[Sötmandel]

Hej!
Intressant att du också har enterokocker. Vad jag har förstått så hittas den bakterien ofta hos ic-patienter som tar det särskilda provet. Det är ett privat labb, de är inte knutna till någon läkare och man får bekosta allt själv. Ett prov kostar 219 dollar, ca 1400 kronor. Det går att skicka prov dit också. Labbet gör en resistensbestämning för att se vilka antibiotika bakterien är känslig mot. I mitt fall funkar amimox, furudantin och värstingen, den intravenösa antibiotikan vancomycin. All annan antibiotika är bakterierna resistenta mot.

Just nu försöker jag få tag i min läkare för att höra vad han säger. Jag hoppas att han kommer vilja att jag gör samma prov i Sverige, då visar det sig ju att det går att göra i landet, vilket är bra för alla som ännu inte tagit provet.

Just nu skriver jag från mobilen, men jag ska lägga ut länkar till labbet.

Kämpa på nu allihop!
Liv

[ann-louise]

Hej, det har gått en tid sedan föregående inlägg skrevs. Men är intresserad av hur det har gått för dig Nina, det var mycket intressant information du delade med dig av så om du orkar och ser detta så hör gärna av dig.
Även till Liv hur har det gått för dig?
Själv är jag nu inne i ett förfärligt skov sedan en månad, efter ha haft en längre period som varit acceptabel. Då börjar förtvivlan komma när sjukvården är osäker och man startar sitt letande efter hjälp.

[Svampen]

Hej Nina!
Jag är också väldigt intresserad av den läkare som du träffade i Göteborg som diagnostiserade dig med IC. Alla läkare säger olika men skulle vilja gå vidare till en IC specialist.
Mvh Svampen