Pelvic Floor Dysfunction

[Pandora]

Hej!

I augusti förra året så fick jag problem med trängningar och smärta som kom från urinrörsområdet efter att ha hållt mig länge eftersom jag inte hittade någon toalett. På vårdcentralen hittade de inga bakterier i min urin men jag fick ändå två antibiotika behandlingar utskrivet hos vårdcentralen. Jag kom till urolog någon vecka senare och blev diagnostiserad med Uretrit. De gjorde cystoskopi där inget hittades. Fick kortisonbehandlingar med både terracortil och dermovat. Dessa hjälpte inte så mycket. Jag hade oerhörda nervsmärtor och fick åka in till akuten där jag fick morfin som bara lindrade smärtan något. Jag blev såklart hemskickad av en ointresserad/okunnig läkare eftersom de inte kunde göra något...Jag fick en till antibiotika behandling igen utan att bakterier hade hittats och jag fick en svampinfektion på det. Mina symptom var som att sitta på en pinne och att jag ofta fick trängningar direkt efter urinering. På morgonen kände jag mig ofta bättre men det blev sämre framåt dagen.

Efter några månader så blev jag sakta bättre, hade dock svårt att sitta och fick kramp i blåsan efter jag kissat. Gick till flertalet gynekologer men de hade inga svar. Kom till en jättebra smärtläkare som trodde det hela hade med att nerverna på något sätt i underlivet svarade med smärta från något. Vad var oklart. Ett halvår senare, i januari, så var pinnkänslan borta och smärtan satt nu i vaginan. Jag funderade lite på om det var vulvodyni men det är också en oklar diagnos.

Eftersom jag är forskare så sökte jag över hela internet efter svar på vad det egentligen var. Jag hade ingen sveda när jag kissade och trängningarna försvann efter en viss tid efter urinering. Jag började göra en smärttabell över varje dag. Jag märkte att jag fick mest smärta vid ägglossning och menstruation. Började fundera på om det inte var något som heter pelvic floor dysorder som är en diagnos som tillsammans med interstitiell cystit man ser på de amerikanska sidorna. Min vårdcentral läkare remitterade mig till sist till bäckenbotten mottagningen i Malmö. Där undersöktes jag av en urolog, två gynekologer och en sjukgymnast samtidigt. De la 2 timmar på att försöka hitta vad det var som gjorde ont. De upptäckte att min ena muskel i bäckenbotten krampade, och det var där min största smärta satt. När den krampar så bildas laktat som sedan gör så smärtsignaler skickas från nerverna. När jag kissat så började musklerna också krampa eller när jag satt eller när jag ansträngt mig. Jag har alltså pelvic floor dysorder/disfunction.

Jag har börjat göra sjukgymnastik och det verkar hjälpa. Boken Healing Pelvic Pain av Amy Stein är en jättebra bok för denna diagnos. Dessutom efter jag kissat så gör jag kegelövning 5s och slappnar av 1 s, sedan upprepar jag detta minst 5 gånger för att trötta ut bäckenbottenmuskulaturen så den inte krampar. Detta gör jag även när det börjar göra ont.

Jag börjar nu tro att det är detta jag haft detta från början. Dvs kramp i hela bäckenbottenmuskulaturen.

Sjukdomar/Smärtor i bäckenbottenområdet kan komma från muskulaturen. Om ni kan, försök få en remiss till ett bäckenbottencentrum eller urogyn där hela kompetensen om kvinnors underliv finns. Försök även komma till en smärtläkare. Ge er inte! Gå gärna in på IC networks hemsida och läs. Där finns information om flera olika sjukdomar i bäckenbottenregionen.

Lycka till! Och jag hoppas att vi alla får smärtfria dagar

[AnnaM]

Jätteintressant att läsa din historia, även om det förstås låter jobbigt också. Jag har haft vad jag tror är uretrit i tre år. Har slussats runt inom vården utan resultat. Tycker att dina symptom låter misstänkt lika mina, så jag ska läsa på lite om diagnosen du har. Synd att det är så långt till Skåne för mig! Men boken du nämner verkar värd att läsa!


/Anna

[Pandora]

Hej Anna och alla andra,

Ni får gärna maila mig på pandorak75@gmail.com eller ställa frågor här.
Vi är till för att hjälpa och stötta varandra

Jag jobbar delvis i USA och det är ofta en helt annan vård av denna sjukdom. Det är ett större land, de har då fler patienter, det skapas då i sin tur större kunskap och forskning inom detta område. T.ex för urethral pain syndrome, dvs uretrit så har de suppesitorium som man för in i urinröret själv som innehåller kortison och xylocain. För pelvic floor disorder har man vaginala suppesitorier med valium för att få musklerna att slappna av. Alla dessa suppesitorium tillverkas direkt på apoteken. Alternativ så kan man få valium oralt 2 mg tre gånger per dag.

För interstitiell cystit är dieten av vikt. Man ska enligt IC network undvika tex tomat, kaffe, choklad, citrusfruktor och alkohol. I USA har de även medicinen Elmiron som bygger upp den skadade vävnaden i blåsan. Jag tror man kan få den medicinen här också om någon läkare har licens på att skriva ut den.

För pelvic floor disorder här i Sverige så kan jag rekommendera att bada varmt med Epsom salt någon gång per dag (gärna 2 ggr). Epson salt innehåller magnesiumsulfat som kan göra att musklerna slappnar av. Dessutom så kanske man kan få läkare att skriva ut valium (stesolid) i väldigt svag dos som ovan när musklerna krampar för mycket. För smärtan hjälper sällan vanliga värktabletter, ibland inte ens morfin. Då kanske man ska försöka med Saroten (oftast första valet för smärtlindring i USA vid dessa tillstånd, kallas Elavil där) eller Gabapentin (Neurtonin). Dessa mediciner verkar antingen på nervsignalerna eller ändrar smärtsignalerna i hjärnan och minskar smärtsensitiseringen som vi kanske utsatts för. Det tar ngn månad innan de verkar så man får ge det en tid. De kan ha biverkningar som trötthet men detta försvinner med tiden.

Lycka till och maila gärna eller hör av er här.
Jag önskar dessa hemska sjukdomar försvinner snabbt för alla som drabbas.

[Pandora]

Hej igen allihop,

Vill delge vad som hänt med mig senaste tiden och också kanske belysa att flera gånger beror våra problem på muskeldysfunktion.

Jag åkte till USA i maj och gick till specialister på pelvic pain dvs IC, PFD, osv.
De hittade att mitt bäcken var snett och att min svanskota var sned. Detta gjorde att alla muskler på höger sida i bäckenet blev förkortade och kom i spasmer lätt. De hittade trigger punkter i min levator ani muskel och i ilipsoas muskeln på höger sida. Det är sjukgymnastik varje dag (mycket yoga) och även massage.

Jag vill därför belysa att det kan vara idé att gå till en sjukgymnast och kolla upp bäckenet och muskler.

Jag är inte helt återställd men mycket bättre. Läs gärna Amy Steins bok eller maila mig. Många av våra besvär kommer från musklerna som delvis styr blåsa och urinering. Det är därför värme oftast gör att det känns bättre eftersom då slappnar musklerna av.

Jag har slutat med all smärtmedicin men kan vid kramp ta stesolid (valium).

[Estelle]

Intressant att läsa denna tråd verkligen!
Tack för det!