Du är inte ensam

Textruta: Ur ett mail från S

Jag är en 18-årig tjej som för ett år sedan började känna en obehaglig smärta och att jag var kissnödig hela tiden. När jag gick på toaletten så kom det knappt ut något och det gjorde ont som ****. Då gick jag självklart till vårdcentralen och kollade upp det och fick höra att jag hade urinvägsinfektion och fick penicillin men det hjälpte inte och jag var tvungen att komma tillbaka 2 gånger till och fick höra samma sak igen och fick ett annat penicillin men det har inget alls hjälpt.

När jag då den 5 augusti förra året kom till den 3e doktorn så såg han att proverna från de 3 tidigare gångerna aldrig hade visat att jag hade haft urinvägsinfektion utan att dom bara hade antagit det. Så han tog blodprov och klamydiatest på mig men det visa inget heller. Så han bad mig att komma tillbaka om det blev värre och såklart gjorde de det några månader senare så han skicka mig på ultraljud av njurar och urinblåsan men allt var normalt, såklart.

Nu väntar jag på en remiss till en urolog som förhoppningsvis kan hitta vad som är fel. Det enda som hjälper mot mitt onda är att jag dricker jättemycket och verkligen går och kissar när jag måste annars gör det ont och värker hela tiden. Jättejobbigt att gå och bära på när allt är normalt. Känns som om alla tror jag ljuger.

<——- Tillbaka

Textruta: Längre mail-citat
Textruta: Ur ett mail från Maggan

Igår var jag ändå tvungen åka in till akuten för att få nån typ av smärtlindring. Jag blev skickad vidare till en gynekolog på kvinnoklininken som var jättearrogant! Fy och fasa vad jag blev besviken! Att inte ens börja fråga hur min sjukdomsbild ser ut, utan går rakt på sak med sina frågor om privata saker och predikar vad jag ska göra och inte göra som man hört miljontals gånger!!
Han frågade vad jag brukar få för behandlig och jag sa att jag får kortison lokalt. Då frågar han om jag har det hemma?!
Nä vaddå, det gör ju min
läkare på plats.
På det svarar han: ja men sånt kan man ju göra själv hemma. Jag fatta ingenting. varför gör man det där då? måste ju finnas en orsak.
Sen hade han inte ens kortison eller bra verktyg där utan jag fick lokal bedövning jag fick hämta ut själv en liten tub som heter Terracorttril polymyxin. Jag vet inte om det är vad jag brukar få annars. Är det de som du brukar få? Jag fick ju försöka fixa och trixa i mig det där hemma själv. herregud, tyckte allt bara for ut.

<——- Tillbaka

Textruta: Ur ett mail från Anna

Och i mina sämsta dagar så har det varit illa, knappt kunnat gå.
 
Men det vet ju du, skönt att det finns flera. 
Jag äter p-piller och avslappnande för blåsan, och värktabletter. 
Jag har även gjort en behandlingsplan med gepan som de sprutat in i blåsan, det hjälpte nog lite. 
Just nu håller vi på med kortison och antibiotika in och masseras i urinröret, det hjälper faktiskt lite. 
Jag har oxå världens underbaraste uroterapeut, Jill som är ett stort stöd. 
Jag har haft tur tror jag, har relativt snabbt fått hjälp och blivit trodd på.
 
Men det är svårt
att ha detta och leva med, jag jobbar 75 % nu, mycket bättre, har oxå en pojke på 4 år. 
Min vardag har begränsats väldigt mycket tyvärr.

<——- Tillbaka

Textruta: Ur ett mail från ’A’

Vissa dagar har jag varit så dålig att det har varit en kamp att ens ta sig de ynka 10 metrarna till toaletten eller iväg till doktorn eller skolan.

Istället har jag legat hemma flertals dagar med vetekudde och tranbärsjuice i högsta hugg, samtidigt som man gråter i telefonen till växeln hos husläkaren som vägrar skriva ut någon medicin utan urinprov, trotts hundratals besök tidigare. Han påstår att han har gjort allt han kan med X antal odlingar, gett mig antibiotika i 100 dagar, ett läkemedel vid namn Hiprex att ta dagligen osv. - "Det är katarr och det går inte att göra så mycket åt saken tyvärr... ta alvedon och drick mycket.", har jag fått höra hur många gånger som helst av både husläkare och av andra när man åkt in till akuten om helgerna.

För ca 3 år sedan fick jag dock äntligen en remiss till en gynekolog i Solna som tydligen skulle vara lite mer "expert" inom området. Hon varken gjorde/sa så mycket mer än de tidigare; förutom rutinerna med alla könssjukdomstester, bad mig testa Pevaryl och Lactal (som jag redan hade gjort), predikan om hur man tvättar sig med babyolja, inte skall använda toalettpapper pga känsliga slemhinnor, gå och kissa efter sex osv. Hon lovade mig att skriva ut antibiotika de dagar jag var som mest dålig (vilket självklart uppskattades) och bad mig fortsätta med Hiprex. "
Sen växer du ifrån det skall du se, man kan inte göra så mycket mer än såhär... vissa har helt enkelt otur."

<——- Tillbaka

Jag har lidit av uretrit i ca 12 år utan att veta om vad det varit för fel på mig. Idag är jag 23 år och blivit ordinerad hur många urinvägsinfektions-antibiotikakurer som helst. Jag har sökt upp så himla många läkare och ofta har det känts som de inte tagit mina problem på allvar.

 

En gång sa till och med en läkare att jag fick lov att lära mig att leva med min smärta, att det inte gick att ta reda på vad det var. Det är ganska hårt för en 18-åring att höra något sånt, att det inte finns något att göra och att man är ensam med det här.

 

<——- Tillbaka

Textruta: Ur ett mail från Petra

Mina problem startade 1999, jag förstod inte vad det var och sökte otaliga läkare för mina problem. Svaret var ju alltid detsamma nämligen att man inte kunde hitta något fel. Inte förrän jag sökte på kvinnohälsan och träffade en professor som med en gång kunde tala om diagnosen uretrit.

Jag blev ju glad och trodde att nu skulle jag få hjälp, men så blev det ju inte. Jag remitterades till urologen i Lund för en massa jobbiga undersökningar. det var röntgen av urinrör och blåsa och man var inne och tittade i urinröret och kunde då se att jag hade en inflammation.

 

Någon behandling fanns inte sa man, och samma svar fick jag hos de olika urologer som jag besökte. Det enda som erbjöds var antidepressiva medel för att lättare kunna leva med sjukdomen, det ville jag inte utan tyckte att det måste finnas annat att göra.

 

Jag har levt med sjukdomen som i princip har styrt mitt liv man vet ju inte från den ena dagen till den andra hur man mår.

Ända fram till förra våren då jag skaffade mig en ny gynokolog och där äntligen var det någon som förstod och försökte att hjälpa mig. Det började med silverklorid 12 ggr och det hjälpte väl lite för tillfället. Nu har hon övergått till kortison , har varit 3 ggr och det har väl också hjälpt tillfället.

 

I ett senare mail skriver Kristina:

 

För tillfället mår jag ok men det är ju perioder som är mycket sämre. Det har blivit bättre sedan jag började äta Naproxen. Jag använder också hydrocortison som jag smörjer urinröret med när det börjar bli svårt, det verkar som det underlättar. Jag har också hittat några vagiatorer som heter Repadina plus som man använder på samma sätt som Vagifem. Jag tål inte Vagifem blir mycket sämre av dem. Det är inga hormoner i Repadina så det verkar som de är mycket bättre för mig.

 

<——- Tillbaka

Textruta: Ur ett mail från Kristina