Du är inte ensam

Textruta: Carina berättar

 

Försommaren 2009 blev jag sjuk i vad jag trodde var en ännu en urinvägsinfektion. Antibiotikabehandling hjälpte lite, men inte helt.

Min gynekolog konstaterade uretrit och gav mig ny antibiotikabehandling. Vilken inte heller hjälpte. Men jag trodde det skulle gå över om jag hade tålamod. Efter en tid fick jag outhärdliga smärtor. Det skar som knivar i urinröret dag och natt. Jag kunde inte sova, inte prata med någon, inte vara uppe utan bara ligga med värmedyna och försöka uthärda smärtorna.  Jag kunde inte sitta ens för en sekund och hade jättesvårt att gå och stå.

Nu inleddes en desperat period med otaliga försök att få hjälp av olika läkare. Tramadol och Diklofenak hjälpte inte ett dugg. På akuten träffade jag en läkare som undrade vad uretrit var för något och ville skicka hem mig med Panodil att ta tillsammans med Tramadolen som inte hjälpte... Jag vägrade och krävde att få träffa en urolog. En irriterad läkare kom till sist och konstaterade på stående fot att jag inte hade uretrit. Han kände genom vaginal undersökning (för övrigt den enda undersökning som gjordes då) att urinröret var svullet och min reaktion vid undersökningen visade helt klart att det var ”lite ömt”. Men han trodde ändå inte att det var förklaringen till mina smärtor. Lyckades hitta en privat gynekolog i en stad fem mil bort som inte hade semester. Hon såg att urinröret var mycket trångt och svullet och att jag inte tömde blåsan pga detta. Hon vidgade och lade in Terracortril och jag fick lindring ca två dagar, sedan fick jag åka och få ny behandling.

Under tiden blev jag remitterad till urologmottagningen på sjukhuset i min hemstad. De hade fyra månaders väntetid och det fanns ingen möjlighet att få någon akuttid. Jag var förtvivlad men det hjälpte inte. De hänvisade mig till privata urologer. Ringde alla inom åtta mils radie men ingen kunde ta emot mig. Då bröt jag ihop, hade inte sovit på nästan en månad och var som förlamad av smärta. Kunde inte ens gråta så ont hade jag. Min man grät men inte jag. Min gråt kom långt senare. Fick antidepressiv medicin och sömntabletter. Ville inte ha det men var ju tvungen att få sova. Den antidepressiva fick jag sådan ångest av så jag fick byta efter två veckor. Efter ytterligare tre veckor började den nya medicinen verka så jag fick sova åtminstone några timmar varje natt mellan toavarven.

Jag blev rådd att åka till urologakuten på vårt regionsjukhus och träffade en underbar läkare där. Men han sa att det var urologmottagningen i min hemstad som hade ansvaret för mig. Han fnyste åt deras 4-månaderskö och skrev en skarp remiss om att jag måste bli ordentligt undersökt av en erfaren urolog inom 2 veckor!

Jag ställde in mig på att uthärda och fick Terracortril under tiden. När jag äntligen fick komma till mottagningen insåg jag vilken prestigeförlust det var att de blivit tvingade att ta emot mig. Jag blev behandlad på ett mycket kränkande och nonchalant sätt. De uttalade sig spydigt om mitt besök på regionsjukhuset och läkaren som skrivit remissen. Mina smärtor psykologiserades och jag fick höra att: Du kan inte ha så ont! Jag var extra dålig den dagen vilket berodde på att jag hade en ny uvi. Man kollade slarvigt med sticka i urin som varit i blåsan ca 30 min och sa att allt var bra. Dagen efter lämnade jag in en odling hos min husläkare som visade kraftig överväxt av bakterier.

Sedan dess har jag ätit mängder av antibiotika vilket naturligtvis inte är bra, men bakterierna invaderar blåsan så fort jag slutar. Fick flera kortison- och silverkloridbehandlingar och förbättrades. Jag hade fortfarande mycket ont och var sängliggande, men kunde åtminstone börja läsa lite grann.  Sökte all information jag kunde hitta om sjukdomen och hittade olika behandlingsformer och dessutom klara beskrivningar av de symptom som läkarna stod så frågande inför. Men hittade ingen läkare som var intresserad av att ge mig de behandlingarna. Fick höra att kroppen kommer att läka ut inflammationen själv.  Min desperation ökade när jag läste att det är viktigt att få snabb vård annars blir sjukdomen lätt kronisk…

Nu följde en period med avvaktan och förhoppning om läkning. Jag fick hjälp av en skicklig zonterapeut och det förbättrade mitt tillstånd ytterligare. Provade akupunktur och TENS, det hjälpte inte. Köpte naturpreparat för en förmögenhet och kanske har även de bidragit till min förbättring. Jag har prövat så mycket samtidigt och det har ju nackdelen att det är svårt att exakt veta vad som hjälper. Men när man har hemska smärtor så bryr man sig inte om att vara vetenskaplig och testa en sak i taget. Man vill bara bli bättre, sen spelar det ingen roll hur. Efter att på en engelsk läkarsida ha hittat listor med mat som kan vara irriterande för slemhinnan i urinvägarna lade jag om kosten. Gick på sjukgymnastik och ägnade mig åt mental träning.

Jag blev sakta bättre, men hade fortfarande rejält ont varje dag. Allt man gör kräver en enorm ansträngning då och man stålsätter sig inför varje steg man ska ta. En fantastisk sak som hände den här perioden var att smärtorna hade kommit ner på en nivå där det faktiskt började hjälpa att ta Tramadol. Åtminstone ibland. Det innebar en enorm lättnad! Och gör att jag kan våga planera in lite aktiviteter. Hittade uretrit.se som varit ett stort stöd för mig.

Fick komma till urologen på regionsjukhuset igen, nu på remiss. Träffade åter en jättetrevlig läkare och sköterska som lät mig testa alfablockerare och gav Terracortril igen. Förbättrades tillfälligt av det och kunde i april börja jobba deltid, vilket var ett enormt lyft!

Men tyvärr, kvinnlig uretrit faller ju mellan stolarna mellan gynekologi och urologi och på urologen jobbar man mest med män och man vet inte riktigt vad man ska göra åt kvinnors problem. Visade sidor jag skrivit ut från Internet för min helt prestigelöse läkare. Han tyckte Dermovat-behandlingen var jätteintressant och lovade att jag skulle få testa det.

Så jag har alltså påbörjat behandling med Dermovat och efter tredje gången förbättrades jag så att jag numera har relativt låg smärtnivå de flesta förmiddagar. Sedan tilltar svedan och kramperna oftast igen. Men för mig är det en fantastisk känsla att få uppleva dessa förmiddagar, det ger mig kraft att klara resten av dagen bättre. Jag hoppas så innerligt att det ska fortsätta att bli bättre. Till hösten ska jag dessutom få ingå i ett forskningsprojekt som enkelt uttryckt går ut på att plantera in en ”snäll” E Coli-bakterie i blåsan som visat sig övervinna de sjukdomsalstrande uvi-bakterierna. Jag hoppas att det ska lösa problemet med urinvägsinfektionerna i alla fall.

Min frustration över okunskapen och initiativlösheten hos många läkare när det gäller denna sjukdom är stor. Varför är man inte en medicinsk utmaning när man kommer med sådana fruktansvärda smärtor? Något som ger läkaren en möjlighet att växa och utvecklas i sitt jobb? Varför är det som om en del läkare bara ”stänger av” och förnekar att man har så fruktansvärt ont när de inte genast vet vad de ska göra åt det?

Det finns ju ändå en del behandlingsmetoder beskrivna i litteraturen, varför använder man dem inte? Försöker utveckla dem? Även om inte allt hjälper alla så är väl varje enskild patient värd ett försök. Blir så irriterad på att man behandlar sjuka människor efter statistik. ”Din sjukdom är så ovanlig så den kan du inte ha” och ”Den här behandlingen hjälper bara en del” är ingen ursäkt för att inte pröva det som står till buds för att hjälpa den enskilda patienten. Är så innerligt trött på att höra ”Det brukar vi inte göra…” Skojar ibland om att läkare borde ha en eftermiddag i månaden då de googlar på sjukdomar inom deras område. Då skulle de hitta en hel del användbar information. Bland annat den om Dermovat-behandlingen och dränage av körtelsystemet runt urinröret där inflammationen också kan ha bitit sig fast. Även om den läkts på ytan av kortisonbehandlingar.

 

Nu har jag haft en enastående tur som till sist fått läkare som bryr sig och varit öppna nog att ta del av den info jag skaffat men det känns inte rätt att man som patient ska ha ansvaret att söka efter behandlingsmetoder. Det tar oerhört på krafterna och krafter har man inte så gott om. Och det är inte alla som kan söka information på nätet. Mycket är dessutom skrivet på engelska och det underlättar ju inte direkt. Dessutom är man amatör och det är svårt att veta vad som är seriöst eller inte. Det ska heller inte vara så att den som har turen att träffa ”rätt” läkare får en behandling som andra får vara utan. Dessvärre finns heller aldrig tid att diskutera för och nackdelar med olika alternativ.

 

Önskar så att jag hade kommit till min nuvarande läkare från början. Kanske jag varit bättre då. Jag hade i alla fall besparats mycket vånda som hängde ihop med att inte bli trodd. Jag hade kunnat använda krafterna till att bli frisk i stället för att slitas ner av mitt ständiga sökande efter information och hjälp. Har gått ner 10 kilo under detta år trots att jag tröstätit och inte rört på mig alls. Det säger lite om hur mycket energi dessa smärtor tar…

 

Tyvärr har jag tappat den trygghet jag en gång kände hos sjukvården. Jag trodde det var självklart att om man får fruktansvärt ont så gör alla vad de kan för att hjälpa. Men allteftersom jag får distans till smärtorna så hoppas jag återfå något av den tryggheten. Det är svårt att leva annars. Jag har fortfarande lång väg kvar men jag känner mig hoppfull nu! Jag börjar sakta hitta tillbaka till det som var mitt liv. Och jag har lärt mig att inte ge upp, det kan finnas något bra som väntar runt nästa hörn…

 

<——- Tillbaka